Agencias
En México 1 de cada 115 niños es diagnosticado con Trastornos del Espectro Autista, según un estudio estadístico presentado y financiado por la organización internacional Autisim Speaks en enero de 2016. Los niños tienen cuatro veces más probabilidades de tener autismo que las niñas.
“Con dos nalgadas se le quita eso a su niño, señora”, le dijo una mujer a Martha mientras estaban en la fila de un restaurante de comida rápida y la joven madre trataba de contener el berrinche de su hijo Gabriel: un niño con espectro autista.
En aquella ocasión Martha tomó aire, siguió en el intento de calmar la frustración de Gabriel y controlar su rabieta. Una vez que logró tranquilizarlo, fueron a su mesa. Pero no pudo evitarlo y se acercó para responder a la mujer que antes le había dado el consejo de las nalgadas: “Señora, con todo el respeto que me merece, yo sé que usted no tiene por qué saberlo, pero si tiene un tiempecito busque lo que significa el Síndrome de Asperger o el autismo y cuando sepa lo que significa, entonces opina cómo cuidamos a nuestros hijos”.
Martha dio media vuelta y se fue. La escena es repetitiva. Las intromisiones, consejos u opiniones sobre cómo educar al menor son constantes, casi a diario hay que lidiar con eso, ya sea con desconocidos, vecinos, amigos o la propia familia. Por eso trata cada día de tomarlo con calma: “Obviamente no puedes ir por el mundo peleando con la gente ni irles diciendo que mi hijo tiene esto”.
Lo mejor es seguir con la ayuda de especialistas e ignorar las opiniones sin sustento. Porque los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son variados, no todos son perceptibles a simple vista. Algunos de los padres suelen enterarse después de los dos años de vida del menor, refiere la Organización Mundial de la Salud (OMS); mientras que estudios recientes revelan que dicho trastorno ha sido ignorado incluso por más de una década en ciertos casos.
El SILENCIO. Son considerados como TEA: El Autismo, el Trastorno Desintegrador Infantil y el Síndrome de Asperger. Estos trastornos se caracterizan por dificultades en la comunicación-interacción social y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo, según la OMS.
Incluso hay casos de menores con alguna condición ubicada dentro del Espectro Autista “que fueron detectados en escuelas regulares, sin que hubieran sido siquiera detectados”, señala el más reciente estudio sobre el tema.
En el caso de Gabriel, con cinco años de edad, fue diagnosticado hace año y medio con Síndrome de Asperger. Su familia se dio cuenta porque a los tres años de edad porque no hablaba… Luego vino el diagnóstico en firme.
NEGACIÓN. Al principio, el papá de Gabriel se negaba a aceptar que su hijo necesitaba ayuda, quería creer que pronto hablaría y socializaría.
Primero fue convencerlo de buscar ayuda médica, luego que aceptara el diagnóstico de la sicóloga. Ante la persistencia de la negación, Martha le pidió buscar una segunda opinión. En la Facultad de Psicología les reiteraron que el menor tenía TEA.
Una vez que ambos padres aceptaron la situación, tuvieron que enfrentar frases como “no es cierto, en la familia no hay nadie así”, “están exagerando”, “solito va a hablar, es normal porque no convive con más niños”…Y otras que aún hoy se van acumulando.
Según la OMS, existen diversos factores, “tanto genéticos como ambientales, que contribuyen a la aparición de trastornos del espectro autista, influyendo en las primeras fases de desarrollo del cerebro”. Y aunque se sabe que no es contagioso sigue habiendo discriminación y exclusión. “Es muy difícil, desgraciadamente la sociedad te marca mucho, incluso la familia te excluye. A veces lo que pasa es que uno se frustra y se encierra en el mismo mundo que los menores con autismo, pero no debemos permitirlo, no debe de ser así, cuesta trabajo asimilar. Y duele querer meterlo a la normalidad mientras ves cómo la gente lo marca, lo excluye, les hace mala cara, no permiten que sus niños jueguen con él”, comenta Martha.
La madre pide a quienes viven su situación “que no dejen a sus niños a la buena de Dios, porque un porcentaje alto de los padres los medica y los duerme todo el día. Mejor estimularles y enseñarles porque son inteligentes. En la vida todo cuesta y esto más, pero los hijos lo valen”.
Costos. Una vez que los padres de Gabriel se dieron cuenta de la situación de su hijo y decidieron tratarlo, se encontraron con que su atención no sería tan sencilla ni económica. Con médicos particulares las sesiones van de los tres mil a los cinco mil pesos y se requieren tres semanales.
Para Gabriel y su familia, que viven en Guadalajara, Jalisco, sólo existe un centro público de atención especial; el costo va de los 90 pesos, según la situación socioeconómica, pero antes deben sumarse a una lista de espera.
Para contar con escuela, los papás de Gabriel tardaron dos meses en encontrar una pública que tuviera atención especial para menores con TEA.
La atención temprana es importante.
El caso de Gabriel es considerado leve. A Martha le dijeron que su hijo podrá incorporarse a la vida laboral cuando sea adulto; incluso el kínder al que asiste es público, con niños sin dicho trastorno, pero con médicos que atienden en horarios especiales a los pequeños con autismo que se están incorporando al grupo regular.
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